- 你忘了全世界,但我记得你
- 郑秋豫
- 2876字
- 2025-04-30 10:22:45
繁体版序
记得有人爱着你
农历正月初九的清早,年关刚过,我坐在餐桌前,一边啜饮着热腾腾的咖啡,一边看着金色的阳光从窗户投射进来,在地板上绘出美丽的几何图案。今天早上的我,是多么希望伏波仍像往日一般,与我在餐桌对坐,一起吃早餐、喝咖啡;我又是多么希望他还记得每天早上那杯香气四溢的咖啡,还记得一点我们共同的回忆。
上星期我去机构探望伏波时,也是个这样晴朗的好天。我把坐在轮椅上的他推出庭院,让他沐浴在温暖的阳光下。他看见我时没有丝毫反应,但我早已习惯,一点不以为意。
不一会儿,照服人员端着午饭送到我们面前,好让我在室外为他喂食。她对我说,一早已经把病人都推出来晒过太阳了。
她看着僵硬地坐在轮椅上、腰部无力直起的伏波,说:“他的身体近日越发僵硬,穿脱衣服更加困难;坐轮椅也益发不易,绑着腰部也好像要往下溜,也许不久就得卧床了。”
我听了万分不舍。一年多前他进入机构时,还能走路;一旦卧床,连到外面晒晒太阳都更加困难了,他怎么就恶化得这么快呢?我不免想起主治医师提示的“过程”:阿尔茨海默病(Alzheimer’s Disease)不可逆,病情就是个过程。
因为需要照顾罹患阿尔茨海默病的丈夫伏波,我提早两年,在2018年10月31日从“中研院”退休,结束了三十六年的研究工作。
回想我自1999年起开始的口语韵律结构研究,采用了结合实验语音学、语料库语言学和语音科技开发的跨学科研究方法,一而再、再而三地找出新证,推出新解;随着年岁日长,我推展研究课题益发顺利,新解源源而出,研究工作从未如此令我乐此不疲。
但由于伏波失智,生活越来越依靠我,我不得不在2018年提前两年裸退,向热爱的研究工作道别。
退休前,我自认做了该做的心理准备,离开职场后,就成为全天候的照顾者。但是与此同时,我没能为自己准备好的是,携手四十多年的生活与心灵伴侣,其实正一天天地离我而去。
生活起居的照顾日益艰难本是预期,没能预期的是他人还在、心已失的日子,竟是如此地令我难以招架!
我从外面回家推门而入时,他就坐在沙发上,但再也没有殷殷期盼的眼光;我习惯地开口准备絮叨时,他就在我身旁,但再也没有专注的聆听和及时的回复;我做好饭菜端上桌时,他就与我在餐桌对坐,但再也没有立刻绽放的笑颜。我每每不自觉地启口想与他交谈,面对的却是他空洞的眼神和静默的无言。我带他去医院就诊时,搭车、走路、候诊、领药,都需一再地确认他就在身旁。
他的无言及没有反应,渐渐地成了我的煎熬。原来再也无法理解我的丈夫,是这样的令人焦虑;原来再也不会回答的亲人,是那样的令人伤悲;原来他人还在,而我的伴侣已去。
但更严重的是,我的生活从游刃有余、忙忙碌碌变得束手无策、无所依托。我仍坚持每日五点半起床运动一小时,注意饮食,保持生活规律,但我怎么还焦虑不安、失眠困顿,进而陷入忧郁呢?我怎么可以生病呢?
如今回顾,原来在我的伴侣心智离去、我俩不再交心时,即使他就在身旁,我的独老却已然开始。作为伏波无怨无悔的照顾者,我虽然被他完全的信任与依赖,但面对他逐日封闭的心灵,我只感到无能为力,孤单无依。
虽然经过四十年的磨炼,我在学术研究与日常家务间颇能游刃有余,但面对伏波被阿尔茨海默病渐渐侵蚀的身心状态,我自己的身心准备不足,也不太确定如何应对越来越频繁的突发状况。
我身边的亲朋好友,学术界的同侪、后辈、学生与助理,几乎认定我是个“钢铁人”。连我自己也从未认为我会困在生活中,因焦虑而倒下,更从未料到因为提早来到的独老,我竟成为需要身心药物的病人。
一向健康、开朗,悠游于职场和家务中的我,在退休短短的四年后,成了身心患病、骨瘦如柴的老妪。
直到我读了好友刘秀枝医师所著的《终究一个人,何不先学快乐的独老》一书(宝瓶文化,2022),才发现我在照顾伏波之前,以及照顾他的过程中,皆未能为自己有夫婿却无伴侣的老年,做任何心态上的准备;更遑论如何超前部署,成为一个快乐独居的银发族!
我始料未及的是照顾罹患阿尔茨海默病的伴侣,就算是全心的爱和全部的付出,不过区区四年,我就已走到山穷水尽、日日碰壁的死谷。
我自认开始照顾时,身体健康,心理强大,想尽方法,试过各种对伏波有助益的生活方式,每天安排不同的活动、参与更多的社交生活、经常出游等,尽量做一切文献上建议可以做和有帮助的事。但到后来我有一个领悟:任何所谓的“对他有帮助”的方法,也都是阶段性的。在他失智的过程中,即便有些活动能让他短暂参与,展开笑颜,但随着他短程记忆的崩坏及心智衰退,任何当下的情绪反应都会立刻成为过眼云烟,船过水无痕。
另外一个重点,是我担任照顾者时已是六十八岁的老人,年事已高,体力有限是不敌的事实。
我渐渐体认到,照顾病人最困难的部分不仅是照顾,还包括陪他一起生病。因为即便我再读多少文献资料,也不能了解他的心智蜕变,体认他的痛苦经历,更无法想象他的无助、感受他的挫折与无力。而照顾他所带来的悲伤忧愁、焦虑挫折、压力困境及无辙无策,也让我渐渐陷入身体劳乏、精神萎靡、慌张失措、踌躇难进的情况,最终感到有心无力,不得不做出放弃在家照顾的选择。
将伏波送进长期照护机构后,患有轻度忧郁的我,终究仍能理性地正向思考,知道亡羊补牢,犹未为晚的关键性,进而采取关心自己独老的行动。我了解虽然无论我做了什么决定、采取什么措施,都不再能逆转提早来到的独老,但我终究必须试着走出孤单,开始没有伴侣的生活。
第一步是把我的角色,从全时照顾者转换成与机构共同照顾的支援者,随时准备接应伏波的突发状况,在送急诊或住医院时提供必要的配合。
第二步是修复自己的身心健康。我很庆幸,可以请托好友推荐非常专业又有爱心的医师为我诊治。在良医及药物的协助下,我在伏波进入长照机构半年后,即已恢复每晚安睡,不再失眠及腹泻,也走出轻度的忧郁症,补回暴瘦的体重。
除了女儿、手足及多年老友们的鼎力协助,我还有幸得到过往同僚、助理和学生的关注,在亲情、友情、同侪及师生的情谊中,顺利地恢复健康的生活。
不过最令我吃惊的是,即便不再能够进行研究工作,我也从未想过除了语音学研究,年过七十的我,人生还能有什么斜杠。
我只不过是在老友刘秀枝医师发表新书《终究一个人,何不先学快乐的独老》时,有幸担任致辞嘉宾,说了几句话后,竟接到宝瓶出版社的邀约,要我写一本贴身照顾失智亲人的书。2024年的农历年假期间,我完成了这本书的初稿,距离宝瓶出版社向我邀稿还不到四个月。这个结果着实令我大吃一惊!
其实对我个人而言,写这本书完完全全就是人生中一场莫名的机缘,让我能够伴随着痛彻心扉的锥心伤悲与溃堤泛滥的不绝泪水,用文字记录下照顾生病丈夫的经历与心路。
众人所谓的疗愈,仍不能减缓我作为亲人的伤痛。不过,很幸运的是在撰写这本书的过程中,我与远在海外的女儿岚岚分享了初稿及文中的每一个环节,让她得以在背后参与并支持我撰写这本书。
作为新手作者,我希望这本书至少写出了一些些每天照顾家中病人的心情起伏;分享了一丝丝照顾失智家人的无言心声;描绘了一点点长照机构团体照顾中的不懈努力及专业付出。
作为银发亲人,我希望这本书至少也表达了我对所有照顾失智病患的医师和护理人员、社工与咨询师,以及长照机构工作人员,满满的珍惜与感谢。
2024年2月